Palliativpflege

Das Wort palliativ kommt vom lateinischen „pallium“, dem Mantel. „Care“ ist englisch und heißt Fürsorge oder Pflege. Palliative Care meint also eine fürsorgliche, lindernde Pflege. Sie „umhüllt und schützt“ schwer kranke Menschen, sterbende Menschen und ihre Bezugspersonen.

Für alle Bereiche der Versorgung ist Palliative Care ein Konzept, u. a. für die pflegerische, die medizinische und die seelsorgerische. Es richtet sich an Menschen mit einer unheilbaren Erkrankung. Zum größten Teil haben diese Patienten eine weit fortgeschrittene Tumorerkrankung. Palliativpatienten können aber auch sein:

• Menschen mit internistischen Krankheitsbildern in einem weit fortgeschrittenen Zustand, etwa Herzinsuffizienz, Lungenfibrose oder Leberzirrhose
• Menschen mit neurologischen Erkrankungen in einem weit fortgeschrittenen Zustand, etwa ALS (Amyotrophe Lateralsklerose), MS (Multiple Sklerose) oder Chorea Huntington
• demenziell erkrankte Menschen und Menschen mit AIDS
• in Alten- und Pflegeheimen betagte multimorbide Menschen (palliative Geriatrie)
• Menschen mit sogenannter geistiger Behinderung, wenn sie sich in ihrer letzten Lebensphase befinden

Im Zentrum des Handelns steht der sterbende Mensch, zusammen mit seinen Angehörigen. Was getan wird und was nicht, entscheiden ihre Bedürfnisse und Wünsche. Nach der Definition der WHO von 2002 ist Palliative Care ein Ansatz, der bei Patienten und ihren Familien die Lebensqualität verbessert, wenn eine lebensbedrohliche Erkrankung sie betrifft. Dem Leiden wird vorgebeugt, und es wird gelindert. Dazu werden Schmerzen frühzeitig erkannt und korrekt beurteilt, ebenso andere Beschwerden, ob körperlicher, psychologischer oder spiritueller Art. Palliativmedizin und Palliativpflege unterscheiden sich damit grundlegend von der Behandlung, die kurativ und ursachenbezogen ist: Diese Behandlung setzt bei Krankheiten und Symptomen an der Ursache an.

Sterbende werden überall dort begleitet, wo Menschen leben, und nicht nur in spezialisierten Einrichtungen: zu Hause, in Kliniken und in Einrichtungen der stationären Langzeitpflege. Dafür gibt es allgemeine und spezialisierte Angebote.

Allgemeine Angebote:

• Hospizgruppe, Hospizinitiative: rein ehrenamtlich organisiert, ausschließlich dafür da, Betroffene und Zugehörige zu unterstützen
• Hospizverein, Hospizdienst: mindestens eine hauptamtliche Koordinationskraft und qualifizierte Ehrenamtliche (Hospizbegleiter); Schwerpunkt ist die psychosoziale Begleitung
• Ambulanter Hospiz- und Palliativberatungsdienst: beschäftigt zusätzlich hauptamtlich Pflegefachpersonen mit Weiterbildung Palliative Care. Sie beraten zu allen palliativpflegerischen und palliativmedizinischen Themen.

Angebote der spezialisierten Versorgung:

• Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV): multiprofessionelle, spezialisierte Teams für Menschen, deren Symptomlasten so komplex und aufwändig sind, dass die allgemeine Regelversorgung für sie nicht mehr ausreicht. Haus- oder Klinikarzt können sie verordnen. Erbracht werden kann sie zu Hause oder in stationären Pflegeeinrichtungen (Pflegeheim, Hospiz).
• Stationäres Hospiz: eine kleine familiäre Pflegeeinrichtung, unabhängig von Krankenhaus und Pflegeheim. Hier werden Menschen versorgt und begleitet, die keinen Krankenhausaufenthalt brauchen und deren häusliche Versorgung nicht ausreichend gesichert werden kann. Ärztlich versorgen sie in der Regel niedergelassene Ärzte.
• Palliativstation: eine eigenständige, spezialisierte Station im Krankenhaus für schwerst kranke und sterbende Menschen, die eine Krankenhausbehandlung brauchen. Ziel ist, falls möglich, die Krankheitssituation zu verbessern oder zu stabilisieren und den Menschen danach zu entlassen: in ein Hospiz, in ein Pflegeheim oder nach Hause.
• Palliativmedizinischer Konsiliardienst: Ein Team wird in der Klinik hinzugezogen, wenn ein schwerst kranker Mensch nicht auf der Palliativstation liegt. Meist gehören Ärzte und Pflegende mit palliativer Weiterbildung und Erfahrung dazu. Die Tätigkeit ist weitgehend beratend.

Ein Palliative-Care-Team besteht aus unterschiedlichen Berufsgruppen. Das ist wichtig und notwendig. Während einer Krankheit verändern sich nämlich neben den körperlichen auch die spirituellen, sozialen und seelischen Bedürfnisse. Üblicherweise gehören dazu:

• Mediziner und Pflegefachpersonen mit einer speziellen Palliativausbildung
• Sozialarbeiter und Seelsorger
• palliative Atemtherapeuten sowie Kunst-, Musik- und Körpertherapeuten
• Physio- und Ergotherapeuten, Psychotherapeuten, Diätassistenten
• ehrenamtliche Hospizhelfer

Das Team sollte sich regelmäßig treffen, z. B. wöchentlich. So sind alle über Veränderungen informiert und auf dem gleichen Wissensstand. Wird über Therapien oder Maßnahmen entschieden, ist es üblich, dass alle ihre Wahrnehmungen einbringen können. Die Perspektive des betroffenen Menschen steht immer im Mittelpunkt. Am wichtigsten ist, seine Meinung und seinen Willen zu kennen, zu respektieren und die Entscheidung daran auszurichten.

Pflegefachpersonen verbringen die meiste Zeit mit den Bezugspersonen und dem pflegebedürftigen Menschen. Deshalb haben sie im Team eine wichtige Rolle. Zu ihren Aufgaben gehört u. a.:

• den Menschen von der Aufnahme bis zum Ende der Versorgung betreuen und begleiten (Entlassung, Verlegung, Versterben)
• Angehörige einbeziehen, dauerhaft präsent sein
• Sterbebegleitung, psychosoziale Begleitung, Grund- und Behandlungspflege
• unterscheiden und erkennen, was der Mensch wann und von wem braucht; dann andere Berufsgruppen einbeziehen
• Grenzen erkennen, setzen und einhalten

Meist suchen Mediziner für einen Schmerz eine körperliche Ursache. Neben physischen Ursachen gibt es aber weitere Auslöser. Cicely Saunders spricht von verschiedenen Gesichtern des Schmerzes. Gemeint ist damit auch Schmerz, der sozial, spirituell oder seelisch ist. Jede Dimension beeinflusst die anderen. Sie können sich gegenseitig verstärken oder Schmerzen auslösen, aber auch lindern.

Ein Beispiel: Starke Schmerzen kann ein Sterbender immer dann haben, wenn sein Angehöriger sich verabschiedet. Umgekehrt können sich die Schmerzen bessern, sobald Besuch kommt. Der Abschied kann für ihn auch bedeuten, dass er sich verabschiedet: vom persönlichen Umfeld, von Vergangenheit und Zukunft und von seiner bisher erlebten, eigenen und individuellen Persönlichkeit.

In der Palliative Care ist Schmerz deshalb nicht nur eine körperliche Sinneswahrnehmung. Die Gesamtheit der Dimensionen heißt Total Pain:

• physisch
• psychisch
• sozial
• spirituell

Auch Gespräche oder eine psychoonkologische Betreuung gehören demnach zu einer Schmerztherapie. Bei fast allen Palliativpatienten treten im Verlauf Schmerzen auf. Eine entsprechende Schmerztherapie berücksichtigt Begleitsymptome wie Obstipation oder Übelkeit. Sie sollte deshalb möglichst parallel erfolgen.

Emotional bleibt das Wissen um den eigenen Tod in den meisten Lebensphasen abstrakt und fern. Es beeinflusst nicht, wie Menschen die Welt sehen. Nach einer infausten Diagnose wird dieser psychologische Schutzwall durchlässig. Der Mensch ist dann konkret mit dem nahen Tod konfrontiert und reagiert auf ganz unterschiedliche Weise. Häufig sind diese emotionalen Reaktionen:

• Angst: z. B. vor Schmerzen und anderen Symptomen, vor Abhängigkeit, Hilflosigkeit und Pflegebedürftigkeit, nicht zu Hause bleiben zu können, dass das Sterben zu schnell geht oder zu lange dauert, was mit den Angehörigen wird. Angst kann sich körperlich zeigen, etwa als Übelkeit bis hin zu Erbrechen, als Luftnot, Schlaflosigkeit oder Appetitlosigkeit. Maskiert sein kann sie auch, als betonte Heiterkeit, Rationalisierung oder Wut.
• Trauer: Viele Verluste sind zu betrauern, etwa die Lebensperspektive, soziale Rollen, körperliche Funktionen und Fähigkeiten, Intimsphäre und Privatheit.
• Verdrängung und Verleugnung: Betroffene zweifeln z. B. die Diagnose an. Oder sie deuten die Auswirkungen der Erkrankung so, dass sie aushaltbar sind: Die Müdigkeit kommt vom Wetter, die Übelkeit vom Essen. In der Auseinandersetzung mit dem Sterben kann Verdrängung eine Pause sein. Sie kann entlasten und die Handlungsfähigkeit bewahren. Für das Umfeld ist sie nicht immer leicht zu akzeptieren, vor allem, wenn sich der Betroffene dadurch schaden kann. Wird z. B. verleugnet, dass der Weg zum Bad allein nicht mehr geht, kann es zu Stürzen kommen.
• Demoralisation: Sie tritt auf, wenn ein Mensch eine Situation nicht mehr bewältigen kann und das, was bisher geholfen hat, nicht mehr greift, z. B. bei akuter Verschlechterung oder neuen Symptomen. Du hörst dann z. B. den Satz „Ich kann nicht mehr“. In diesem Zusammenhang äußern Menschen auch Todeswünsche.
• Hoffnung: Als stabilisierender Faktor begleitet sie unheilbar Kranke häufig bis zum Tod. Wird die Hoffnung auf das Überleben enttäuscht, finden Betroffene Neues, worauf sie ihre Hoffnung richten: die Hochzeit der Tochter noch zu erleben, zu Hause sterben zu können, ohne Schmerzen und geborgen zu sterben.
• Ambivalenz: Einander widersprechende Wünsche und Gefühle treten gleichzeitig auf. Der Wunsch zu leben und der Wunsch zu sterben schließen sich nicht aus. Bei vielen Menschen bleibt dieser Zustand bis zum Schluss erhalten. Er gehört zur Erfahrung des eigenen Sterbens dazu.

Bei spirituellen Fragen geht es häufig um den Sinn: „Warum passiert mir das?“ Auch Schuld, Vergebung und Versöhnung können Themen werden. Diese Fragen zu beantworten, darum geht es in der Begleitung nicht. Wesentlich ist, dass du ihnen Raum gibst und sie mit Aufmerksamkeit würdigst.

In einer Patientenverfügung legt ein einwilligungsfähiger Volljähriger schriftlich fest, ob er in bestimmte Untersuchungen, Heilbehandlungen oder ärztliche Eingriffe einwilligt oder sie untersagt. Sie gilt für den Fall, dass er selbst nicht mehr einwilligen kann. Häufig geht es um die letzte Lebensphase, vor allem um Behandlungsverbote, z. B. keine lebenserhaltenden Maßnahmen wie maschinelle Beatmung oder künstliche Ernährung. Geregelt ist sie in § 1827 BGB. Sie soll die Selbstbestimmung eines Menschen auch dann sicherstellen, wenn er wegen Krankheit oder Unfall nicht selbst entscheiden kann. Dem medizinischen Personal gibt sie bei existenziellen Fragen am Lebensende Handlungssicherheit und juristische Absicherung.

Was für eine Patientenverfügung gilt:

• Jeder Volljährige darf eine verfassen. Unwirksam ist dagegen die Patientenverfügung eines Minderjährigen. Seine Behandlungswünsche können trotzdem berücksichtigt werden, wenn er einwilligungsfähig ist und entsprechende Äußerungen von ihm vorliegen.
• Sie braucht die Schriftform, muss aber nicht unbedingt von Hand geschrieben sein. Unterschreiben muss sie der Patient selbst. Die Unterschrift sollte regelmäßig erneuert werden, damit sie seinen derzeitigen Willen ausdrückt.
• Widerrufen kann er sie jederzeit, auch formlos.
• Niemand kann verpflichtet werden, eine Patientenverfügung zu verfassen. Sie darf auch nicht zur Bedingung für einen Vertragsschluss gemacht werden.
• Für das medizinische Personal ist sie bindend, unabhängig von Art und Stadium der Erkrankung. Wer sie nicht beachtet, kann strafrechtlich verfolgt werden.

Trifft sie auf die Situation zu? Ob die Festlegungen auf die aktuelle Lebens- und Behandlungssituation passen, prüft der Betreuer oder Bevollmächtigte. Grundlage ist ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt über die indizierte Maßnahme und die Prognose. Passen sie, muss er dem Willen des Patienten Ausdruck und Geltung verschaffen. In der Praxis liegt oft keine Patientenverfügung vor, oder sie ist sehr unkonkret formuliert, z. B. „Lebensverlängernde Maßnahmen will ich nicht, wenn ich sterbenskrank bin.“ Was aber heißt „sterbenskrank“? Fehlt eine Patientenverfügung oder trifft sie nicht auf die Situation zu, sind die Behandlungswünsche oder der mutmaßliche Wille festzustellen, und zwar aufgrund konkreter Anhaltspunkte. Zu berücksichtigen sind vor allem seine persönlichen Wertvorstellungen, seine ethischen oder religiösen Überzeugungen und was er früher geäußert hat. Nahe Angehörige und andere Vertrauenspersonen sollen Gelegenheit bekommen, sich zu äußern, wenn das ohne erhebliche Verzögerung möglich ist.

Stellt das Team z. B. die Beatmung ab, weil es dem Willen eines Patienten folgt, ist das keine Tötung auf Verlangen. Vielleicht erlebst du, dass ein Angehöriger die Patientenverfügung nicht umsetzen will: „Die Geräte ausschalten lassen, das kann ich nicht!“ Manche fühlen sich trotz einer Patientenverfügung schuldig, wenn sie dem Wunsch entsprechen. Dann bleibt nur, zuzuhören und mit Geduld daran zu erinnern: Entscheidend ist der Wille des Patienten. Abschied zu nehmen, braucht Zeit. Drängen und Überzeugungsversuche sind fehl am Platz. Du kannst da sein und ein Gespräch anbieten. Und du kannst die Situation mit aushalten.

Zuerst fragst du den Menschen selbst. Bei Entscheidungen fragst du immer zuerst den pflegebedürftigen Menschen und erst danach den Betreuer. Dabei muss immer geklärt werden, ob er noch selbst entscheiden darf oder kann. Ein Betreuer übernimmt erst, wenn der Betroffene dazu nicht mehr in der Lage ist. In der Praxis wirst du oft erleben, dass alle gleich mit dem Betreuer sprechen. Dann wird schlicht übersehen, dass der Betroffene als Erster entscheidet.

Wer für einen Menschen entscheiden kann:

• Vorsorgevollmacht: Mit ihr bevollmächtigt jemand eine Vertrauensperson, für ihn bestimmte Entscheidungen zu treffen, ohne dass ein Betreuungsgericht sie bestellt hat. Die Entscheidungen lassen sich auf Bereiche beschränken, z. B. Gesundheit oder Vermögen, und es können mehrere Bevollmächtigte für einzelne Bereiche eingesetzt werden. Für bestimmte Maßnahmen, z. B. die Einwilligung in freiheitsentziehende Maßnahmen, muss die Vollmacht schriftlich erteilt sein und diese Maßnahmen ausdrücklich umfassen. Liegt eine Vorsorgevollmacht vor, braucht es im Regelfall keinen Betreuer vom Gericht.
• Rechtliche Betreuung: Kann ein Volljähriger seine Angelegenheiten wegen einer Krankheit oder Behinderung ganz oder teilweise rechtlich nicht besorgen, bestellt das Betreuungsgericht einen Betreuer (§§ 1814 ff. BGB). Bestellt wird er nur, wenn das erforderlich ist, und nicht gegen den freien Willen des Volljährigen. Der Betreuer entscheidet nur in den Bereichen, für die er bestellt ist, z. B. Geldangelegenheiten, Aufenthaltsort oder Gesundheitsfragen. Diese Bereiche erfragst du bei ihm. Sie stehen auf seinem Ausweis, der Bestellungsurkunde. Er darf nicht einfach entscheiden, was er persönlich für richtig hält. Er muss zum Wohl des Betreuten entscheiden und dafür dessen Wünsche feststellen. Ehrenamtliche Betreuer übernehmen das typischerweise für nahestehende Personen, Berufsbetreuer erhalten eine Vergütung.
• Betreuungsverfügung: Darin schlägt jemand dem Gericht vor, wer seine Betreuung übernehmen soll, falls eine nötig wird. Auch Wünsche dazu, wie die Betreuung gestaltet werden soll, kann sie enthalten. Dem Wunsch nach einer bestimmten Person ist zu entsprechen, außer sie ist nicht geeignet. Das Betreuungsgericht kontrolliert den Betreuer. Der Bevollmächtigte dagegen entscheidet eigenverantwortlich in den Grenzen der Vollmacht.
• Notvertretung durch den Ehepartner: Das gilt auch für eingetragene Lebenspartner. Kann ein Ehegatte wegen Bewusstlosigkeit oder Krankheit seine Angelegenheiten der Gesundheitssorge rechtlich nicht besorgen, darf der andere für ihn z. B. in Untersuchungen, Heilbehandlungen oder ärztliche Eingriffe einwilligen oder sie untersagen (§ 1358 BGB). Der Arzt muss die Voraussetzungen schriftlich bestätigen. Die Notvertretung gilt nicht, wenn die Ehegatten getrennt leben, wenn der Vertretene sie ablehnt oder wenn eine passende Vollmacht oder Betreuung besteht. Sie endet spätestens sechs Monate nach dem Zeitpunkt, den der Arzt festgestellt hat.

Bist du unsicher, ob eine Person für eine andere handeln darf, solltest du deine Vorgesetzten hinzuziehen.

Palliative Care zeigt sich viel mehr in der Haltung des Teams als in bestimmten Handlungen. Die palliative Haltung wird immer wieder neu reflektiert. Drei Schlüsselbegriffe kennzeichnen sie: die Autonomie, die Würde und die Lebensqualität des Betroffenen achten und wahren.

• Autonomie: Du gehst „wahrhaftig“ mit dem Betroffenen um. Seine Fragen beantwortest du ehrlich. In einer bestimmten Situation akzeptierst du aber auch sein „Nicht-wissen-Wollen“. Du konfrontierst ihn nicht zwanghaft mit der Realität. Die Begleitung orientiert sich an seinen Wünschen, Werten und Bedürfnissen. Eine Wahlfreiheit hat er immer. Er darf erwarten, dass seine Entscheidung akzeptiert wird.
• Würde: Du gehst sensibel um mit den Grenzen, die der Betroffene und seine Angehörigen haben. Immer wieder neu prüfst du dafür das angemessene Nähe-Distanz-Verhältnis. Was Würde für den Einzelnen ausmacht, ist unterschiedlich. Grundlegend ist deshalb, dass du die Individualität jedes Menschen respektierst und dich daran orientierst.
• Lebensqualität: Als übergeordnetes Prinzip steht die individuelle Lebensqualität im Mittelpunkt. Bei einer unheilbaren Krankheit und begrenzter Lebenserwartung ist es nicht sinnvoll, um jeden Preis das Leben zu verlängern. Eine ganzheitliche multidisziplinäre Betreuung sollte stattdessen die letzte Lebensphase so angenehm wie möglich gestalten.

Von der Ärztin Cicely Saunders (1918–2005), der Pionierin von Palliative Care, stammt der Satz: „Nicht dem Leben mehr Tage, sondern den Tagen mehr Leben geben.“ 1967 eröffnete sie in London das erste moderne Hospiz.

Was Lebensqualität für den einzelnen Patienten ist, kann nur er selbst definieren. Nach seiner Definition richten sich alle, die ihn versorgen. Dieser Grundsatz heißt radikale Patientenorientierung. Er hat Grenzen: Deine Handlungen dürfen dem Menschen niemals schaden. Was er sich wünscht, muss ihm subjektiv nützen und indiziert sein. Aktive Sterbehilfe auf Verlangen ist damit ausgeschlossen. Auch die Durchführbarkeit setzt Grenzen: Die Betreuung eines Sterbenden darf und soll viel Zeit brauchen, aber nicht so viel, dass die Versorgung anderer Patienten nicht mehr möglich ist. Zur radikalen Patientenorientierung gehört deshalb, offen und ehrlich über die Grenzen der Hilfsangebote zu sprechen.

Die Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland (2010) beschreibt fünf Leitsätze. Dazu gehören u. a. das Recht, in Würde zu sterben, und das Recht auf individuelle Betreuung und Begleitung.

Was seinen Wert ausmacht und was ihn verletzt, kann nur der einzelne Mensch selbst bestimmen. Manche erleben es z. B. als Verletzung ihrer Würde, wenn sie die Kontrolle über ihre Ausscheidungen verlieren, und daran können die Helfenden nichts ändern. Ein Sterben in Würde ist deshalb nicht in jedem Fall erreichbar. Absolute Pflicht des Teams ist aber, bis zuletzt die Würde des Sterbenden anzuerkennen und sie nie und unter keinen Umständen selbst zu verletzen. Dazu gehört auch, zu Ende zu denken, wie die Erkrankung verlaufen kann. Bei jeder Maßnahme ist zu prüfen, wie sie sich auf lange Sicht auf die empfundene Lebensqualität auswirken kann. Will jemand zu Hause sterben und ist eine komplizierte Schmerztherapie dort nicht machbar, kann eine einfachere Therapie sinnvoll sein. Das gilt auch um den Preis einer weniger sicheren Symptomkontrolle, wenn ihm das Sterben daheim wichtiger ist. Am meisten Sicherheit gibt es dem Betroffenen, wenn solche Wünsche schon vor Beginn der Therapie geklärt sind.

Eine gute palliative Begleitung setzt voraus, dass du dich um gelungene Kommunikation bemühst. Alle Beteiligten sollen die Informationen bekommen, die sie brauchen, und zwar so, dass sie sie verstehen. Ebenso wichtig ist, dass der sterbende Mensch und seine Zugehörigen ihre Fragen, Anliegen und Nöte jederzeit äußern können. Mit ihren Themen sollen sie sich gesehen und verstanden fühlen. Als Pflegende bist du immer verfügbar und hast dabei eine Schlüsselrolle.

Darauf achtest du:

• Anbieten, nicht aufdrängen: Häufig sind schwer kranke und sterbende Menschen erleichtert, wenn sie sprechen können: über das Sterben, den Tod und ihre Situation. Das gilt aber nicht für jeden Gesprächspartner und nicht für jede Situation. Der Impuls dazu sollte vom Betroffenen ausgehen.
• Eigene Wahrheit: Jeder Mensch hat seine eigene Wahrheit. In existenziellen Situationen sucht der Mensch eine Sicht auf die Realität, mit der er die Situation bewältigen kann.
• Einheitlich informieren: Manchmal fragen Betroffene verschiedene Teammitglieder dasselbe, um sicherzugehen. Das zeigt große Unsicherheit. Deshalb dürfen keine widersprüchlichen Informationen aus dem Team kommen.
• Klar sprechen: Eine offene, klare Sprache vermeidet Missverständnisse.
• Zeit und Ruhe: Erschöpfte Menschen brauchen Zeit und Ruhe. Beschränk dich auf das Notwendige und lass ihnen Zeit, das Gesagte aufzunehmen und zu reagieren.

In einem weit fortgeschrittenen Sterbeprozess wird das gesprochene Wort weniger wichtig. Betroffene sprechen dann wenig und sehr leise. Informationen können sie nur noch in geringem Maße aufnehmen. Oft zeigen sie nur noch durch minimale Bewegungen von Kopf oder Augen, ob sie zustimmen oder ablehnen. Kann ein Sterbender verbal nicht mehr oder nur eingeschränkt kommunizieren, beobachtest du achtsam Mimik, Gestik, Atmung, Muskeltonus, Blickkontakt, Bewegungsmuster, Reaktionen und paraverbale Lautäußerungen. Ihre Bedeutung schätzt du ein.

Jede Handlung in der Sterbebegleitung richtet sich nach dem Willen des Menschen oder, wenn er ihn nicht äußern kann, nach seinem mutmaßlichen Willen. Bekannt sind die Begriffe „aktive“, „passive“ und „indirekte“ Sterbehilfe, aber sie sind teils irreführend. Der Nationale Ethikrat schlug deshalb 2006 neue Begriffe vor, u. a. damit, wer im Alltag handelt, sicherer wird:

• Sterbebegleitung: Pflege und Betreuung von Sterbenden, z. B. körperliche Pflege, Hunger- und Durstgefühle löschen, Übelkeit, Angst und Atemnot mindern, außerdem seelischer Beistand und Zuwendung.
• Therapien am Lebensende (früher „indirekte Sterbehilfe“): medizinische und palliativmedizinische Maßnahmen in der letzten Lebensphase, die Leiden lindern sollen, z. B. hochdosierte Schmerzmittel oder eine starke Sedierung. Dabei ist nicht ausgeschlossen, dass sie das Sterben verkürzen. Sie sind erlaubt, wenn sie indiziert sind, der aufgeklärte Patient eingewilligt hat und sie fachgerecht durchgeführt werden. Die Absicht ist Leidenslinderung, nicht Lebensverkürzung.
• Sterben zulassen (früher „passive Sterbehilfe“): Lebenserhaltende oder lebensverlängernde Maßnahmen werden nicht begonnen, begrenzt oder beendet, z. B. künstliche Ernährung, Beatmung oder Reanimation. Das ist erlaubt, wenn sie nicht mehr indiziert sind oder der Patient nicht mehr einwilligt. Meist gehen umfassende Gespräche zur Beratung voraus, mit dem Betroffenen selbst oder mit seinen Bezugspersonen.
• Beihilfe zur Selbsttötung (assistierter Suizid): Jemand unterstützt eine freiverantwortliche Selbsttötung und stellt z. B. ein todbringendes Medikament bereit. Der Sterbewillige nimmt es selbst ein oder spritzt es sich selbst. Die Tatherrschaft liegt bei ihm.
• Tötung auf Verlangen (früher „aktive Sterbehilfe“): Eine andere Person führt den Tod gezielt herbei, auf das ausdrückliche und ernstliche Verlangen des Menschen, z. B. mit einer tödlich wirkenden Spritze. Sie ist in Deutschland verboten (§ 216 StGB). Strafbar ist schon der Versuch.

Die Rechtslage zum assistierten Suizid ist offen. Das Bundesverfassungsgericht hat 2020 entschieden, dass das allgemeine Persönlichkeitsrecht ein Recht auf selbstbestimmtes Sterben umfasst, auch mit Hilfe Dritter. Das Verbot der geschäftsmäßigen Förderung (§ 217 StGB) wurde damit verfassungswidrig. Eine neue Regelung steht noch aus. Wer einen nicht frei verantwortlichen Suizid unterstützt, kann sich je nach Einzelfall strafbar machen, z. B. wegen unterlassener Hilfeleistung. Pflegerische und ärztliche Verbände schließen aus, dass ein assistierter Suizid zu den Aufgaben ihrer Berufe gehört. Fragen zur Förderung einer Selbsttötung besprichst du deshalb immer mit deinen Vorgesetzten. Ob eine nicht strafbare Therapie am Lebensende oder eine strafbare Tötung vorliegt, ist manchmal schwer abzugrenzen. Im Zweifel sprichst du unbedingt mit dem Arzt.

Wenn jemand sterben möchte: Ein geäußerter Todeswunsch wird wahrgenommen, nicht überhört. Das Gespräch darüber soll von Offenheit, Interesse und Respekt geprägt sein. Respekt heißt aber nicht unbedingt Zustimmung zur aktiven Beendigung des Lebens. Manchmal bedeutet Begleiten „nur“, das Leid mit auszuhalten, ohne eine Antwort zu haben. Ob Hilflosigkeit, Hoffnungslosigkeit, Sinnlosigkeit, Aussichtslosigkeit, Demoralisation, Glaubensverlust, Depressivität oder ggf. Suizidalität dahinterstehen, soll erfasst werden, und Unterstützung soll angeboten werden.

Viele Bezugspersonen haben noch nie jemanden im Sterben begleitet. Erklär ihnen deshalb, was im Sterben geschehen wird. So kannst du ihnen Ängste nehmen. Die sterbende Person und die Angehörigen sollen angemessen informiert werden: über den nahenden Tod und über die Veränderungen, die in der Sterbephase zu erwarten sind.

In der finalen Sterbephase sind diese Veränderungen zu beobachten:

• Kreislauf: Er wird schwächer und zentralisiert sich auf die lebenswichtigen Organe. Kalt werden die Extremitäten. Die Haut wird blass, zum Teil auch marmoriert. Die Nase erscheint spitz. Der Blutdruck fällt ab. Die Ausscheidung nimmt deutlich ab, der Puls wird schwächer, schneller und arrhythmischer. Ist die Sauerstoffsättigung vermindert, entwickeln sich Zyanosezeichen an den Extremitäten: Haut, Finger- und Zehennägel verfärben sich bläulich.
• Bewusstsein: Die meisten Sterbenden liegen in einem dämmrigen Schlaf. Müdigkeit und Schwäche nehmen häufig stark zu. Manche schlafen bis zu 20 Stunden am Tag. Auch eine starke Unruhe mit Angst kann auftreten. Manche greifen nach etwas, decken sich ab oder versuchen, das Bett zu verlassen. Vor dem Tod wird der Großteil der Sterbenden bewusstlos, besonders in der letzten Stunde. Bis zuletzt orientiert sind wenige.
• Atmung: Oft ist der Schluckreflex nicht mehr oder nur eingeschränkt vorhanden. Speichel sammelt sich im Rachen und bewegt sich mit jedem Atemzug hin und her. So entsteht ein gurgelndes, rasselndes Geräusch. Die Mundatmung beginnt spätestens jetzt. Der Atemrhythmus verändert sich. Er kann schnell und tief oder unregelmäßig und langsam werden. Auch eine Cheyne-Stokes-Atmung kann sich entwickeln. Die Schnappatmung mit einzelnen schnappenden Atemzügen zeigt am Ende des Sterbeprozesses einen schweren Sauerstoffmangel.
• Kommunikation: Sehr lange bleibt das Hörvermögen erhalten. Reagiert der Mensch nicht mehr mit Worten, kommuniziert er vielleicht über eine veränderte Mimik oder Atemfrequenz. Das kann z. B. auf Unruhe, Übelkeit oder Schmerzen hindeuten. Häufig fixiert der Mensch mit dem Blick nichts mehr. Es wirkt, als blicke der Mensch durch dich hindurch.

Viele Sterbende sprechen in ihren letzten Stunden und Tagen in einer Bildsprache. Häufige Bilder sind eine Reise („Ich muss zum Zug“, „Wo ist mein Koffer?“), nach Hause gehen und das Wiedersehen mit verstorbenen Angehörigen. Ein Zeichen von Verwirrtheit ist das nicht. Viele drücken so aus, dass sie um ihr Sterben wissen. Leicht von einem Delir zu unterscheiden ist das nicht immer. Entscheidend ist, solche Phänomene nicht unreflektiert als krankhaft einzuordnen und zu therapieren. Bedeuten sie für den Menschen aber Stress und Leid, z. B. belastende Unruhe oder Angst, müssen pflegerische und/oder medizinische Maßnahmen folgen.

Wann, ob und in welcher Reihenfolge diese Zeichen auftreten, ist bei jedem Menschen unterschiedlich. Ob die Sterbephase begonnen hat, schätzen Ärzte und Pflegefachpersonen ein. Dabei sollte ein multiprofessionelles Team einbezogen werden. Bei Menschen mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung können, wenn akut reversible Ursachen ausgeschlossen sind, u. a. diese Kriterien helfen: eine Urinausscheidung unter 100 ml in 24 Stunden, ein nicht mehr tastbarer Puls an der Arteria radialis, zunehmende Schwäche und die Intuition der Beteiligten.

Beginn und Dauer eines Sterbeprozesses sind immer individuell verschieden. Vorhersehen lassen sie sich nicht, und klar definieren auch nicht. Stirbt ein Mensch plötzlich, etwa bei einem Herzversagen, verläuft der Sterbeprozess unerwartet und innerhalb kürzester Zeit. Er kann sich aber auch über viele Monate hinziehen.

Die letzte Lebenszeit kann so unterteilt werden:

• Terminalphase: die letzten Wochen bis Monate
• Finalphase: die letzten Stunden bis Tage vor dem Tod

Klar voneinander abgrenzen lassen sich die beiden Phasen nicht, die Übergänge sind fließend. Sicher abschätzen lässt sich in keinem Fall, in welchem Zeitraum ein Mensch stirbt.

Dyspnoe (Atemnot) heißt: Subjektiv hat der Mensch das Gefühl, zu wenig Luft zu bekommen. Bei Palliativpatienten ist sie neben Schmerzen ein häufiges und belastendes Symptom. Ihre Ursachen können körperlich sein, etwa ein Tumor in den Atemwegen. Wie Schmerz wird sie aber auch von anderen Faktoren beeinflusst. Angst und Atemnot verstärken sich gegenseitig: Das Gefühl, zu wenig Luft zu bekommen, macht massive Angst, und Angst löst wiederum Atemnot aus. Pathologisch begründet sein muss das Gefühl nicht. Umgekehrt geht nicht jede pathologische Atmung mit Dyspnoe einher.

Handlungsleitend ist immer das subjektive Empfinden des Menschen. Er kann ruhig und regelmäßig atmen und trotzdem schwere Atemnot angeben. Oder er atmet sichtbar schwer und empfindet seine Lage nicht als schlimm. Wichtiger ist ihm dann vielleicht, dass ihm jemand zuhört. Beruhigende Maßnahmen können bei Atemnot genauso wichtig sein wie Maßnahmen für die Atmung, manchmal sogar wichtiger.

So handelst du:

• Leidet ein Sterbender subjektiv unter Luftnot, informierst du immer unverzüglich einen Arzt. Die Ursache ist oft nicht therapierbar, die Atemnot kann aber symptomatisch gelindert werden, z. B. durch eine Morphingabe.
• Hat der Arzt eine Bedarfsmedikation angeordnet, gibst du sie unverzüglich.
• Atmet der Mensch zu schnell, solltest du ihn anleiten, langsamer zu atmen.
• Du lässt ihn nicht allein und vermittelst Sicherheit und Ruhe. Das reduziert die Angst.
• Eine geeignete Lagerung mit leichtem Material, ein offenes Fenster, eine leichte Decke und Raum steigern das Gefühl, Luft zu bekommen.

Bei Menschen mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung und Atemnot sollen primär nicht-medikamentöse Verfahren eingesetzt werden. Dazu gehören:

• ein kühler Luftzug ins Gesicht, z. B. durch einen Handventilator
• Atemübungen wie Lippenbremse, Zwerchfellatmung und Atemkontrolle, um die Frequenz zu senken
• ein Rollator oder andere Gehhilfen für die Mobilität
• Strategien wie Panikkontrolle, Beruhigung, Entspannung und Ablenkung

Reichen diese Verfahren nicht aus, sollten Opioide eingesetzt werden. Sie verordnet der Arzt. Sauerstoff sollte bei Menschen ohne Hypoxämie nicht zur Linderung von Atemnot eingesetzt werden. Angezeigt ist er, wenn eine zu geringe Sauerstoffsättigung die Ursache der Atemnot ist. Außerdem können Geräte und Schläuche den Bewegungsradius erheblich einschränken. Oft ist die Angst vor neuer Atemnot so groß, dass eine Abhängigkeit vom dauerhaft verfügbaren Sauerstoff entsteht.

Die Rasselatmung, manchmal auch Todesrasseln genannt, ist ein Geräusch, das du bei Sterbenden häufig hörst, wenn ihr Tod nur noch Stunden oder Tage entfernt ist. Es entsteht, wenn der Schluck- und Hustenreflex beim Sterbenden erlischt. Speichel und Bronchialsekret sammeln sich dann im Hypopharynx und in der Trachea. Diese Flüssigkeit schwingt mit jedem Atemzug und erzeugt das typische Geräusch. Dafür reichen schon sehr kleine Mengen.

Für die meisten Sterbenden ist die Rasselatmung keine Atemeinschränkung. Die meisten sind zu diesem Zeitpunkt bewusstseinsgetrübt. Für die Angehörigen ist das Geräusch aber oft eine extreme Belastung. Viele deuten es als Luftnot oder Ersticken. Angehörige sollen deshalb frühzeitig aufgeklärt werden: über die Ursache, den Verlauf und die Auswirkung der Rasselatmung. Sie brauchen die Rückversicherung, dass der Sterbende nicht leidet, und Raum für ihre Sorgen. Rasselatmung ist nicht dasselbe wie Atemnot. Sie ist ein natürliches Zeichen des Sterbeprozesses.

Ist die Rasselatmung belastend, gilt:

• Lagerung: Eine leichte Umlagerung verteilt das Sekret oft um und unterbricht das Rasseln kurz. Manchmal genügt es schon, den Kopf ein wenig zu drehen. Bei größeren Mengen kann eine Seitenlage sinnvoll sein. So kann das Sekret aus dem Mund abfließen.
• Keine künstliche Flüssigkeit: Künstliche Flüssigkeitszufuhr soll bei Rasselatmung in der Sterbephase unterlassen werden. Sie verstärkt die Rasselatmung.
• Nicht absaugen: Das tracheale Sekret sollte nicht abgesaugt werden, außer bei einem Tracheostoma oder Endotrachealtubus. Durch Absaugen werden die Schleimhäute gereizt, und die Sekretproduktion wird angeregt. Nach klinischer Erfahrung tritt das Rasseln wenige Minuten danach wieder auf.
• Medikamente: Anticholinergika können die Produktion von weiterem Bronchialsekret hemmen. Sie verordnet der Arzt.

Sterbende atmen oft durch den Mund. Die Schleimhäute trocknen dann schnell aus. Auch Erkrankungen und Therapien wie eine Chemotherapie können die Mundschleimhaut verändern. Viele Kranke haben schon lange vorher einen trockenen Mund (Xerostomie), z. B. durch eine Dehydratation oder Nebenwirkungen von Medikamenten. Ein trockener, borkiger Mund kann die Lebensqualität sehr stark beeinträchtigen. Oft wird er als ständiges Durstgefühl empfunden. Es können Borken, schmerzhafte Risse und Ulzerationen, Geruch und Geschmacksveränderungen entstehen. Bei immungeschwächten Menschen kann sich eine Infektion wie Mundsoor entwickeln.

Am Lebensende hat die Mundpflege veränderte Ziele. Die Mundhygiene steht nicht mehr im Vordergrund. Ein dauerhaft feuchter Mund sollte das pflegerische Ziel sein. Dazu kommen eine intakte Mundschleimhaut und vor allem das Wohlbefinden. Bei belastender Mundtrockenheit sollten Mundschleimhaut und Lippen regelmäßig befeuchtet werden, angepasst an das Bedürfnis des Sterbenden. Dafür sollten Mittel verwendet werden, die seinen Gewohnheiten und Vorlieben entsprechen.

So gehst du vor:

• Gefrorene Ananas- oder Obststücke zum Lutschen regen den Speichelfluss an. Jede Flüssigkeit, die der Mensch gern mag, eignet sich als kleiner Eiswürfel zum Lutschen oder zum Auswischen des Mundes, z. B. Bier, Saft oder Sekt.
• Das Gefühl der Mundtrockenheit können Bonbons oder Kaugummis lindern.
• Mit einer Pipette lässt sich die Flüssigkeit gut dosieren. Gib jeweils nur so viel, dass sich der Mensch nicht verschluckt. Bei Schluckstörungen arbeitest du nur vorsichtig mit kleinen Mengen.
• Borken und Beläge lassen sich abtragen, wenn du den Mund mit fettenden oder feuchten Lebensmitteln auswischst, die er mag. Dafür nimmst du Watteträger, Kompressen oder Mundpflegestäbchen aus Schaumstoff.
• Bei schmerzhaftem Zahnfleisch empfehlen sich weichere Kinderzahnbürsten und mildere Kinderzahnpasta.
• Eine Lippenpflege, behutsam und als erste Berührung, kann helfen, dass ein bewusstloser Mensch seinen Mund bereitwilliger öffnen lässt.
• Häufig zu befeuchten, z. B. halbstündlich, kann für eine dauerhafte Linderung notwendig sein. Angehörige können das nach einer Anleitung übernehmen. Viele sind froh, dass sie so helfen können.

Ungeeignet sind Zitronenstäbchen mit Glycerin oder Tees mit Gerbstoffen. Sie trocknen die Mundschleimhaut zusätzlich aus. Hat der Mensch bereits eine Mykose, wäre eine zuckerhaltige Flüssigkeit wie Cola normalerweise ungeeignet. In der palliativen Situation ordnet sich die Behandlung der Mykose aber der Lebensqualität unter.

Viele Angehörige fürchten, ein Sterbender könnte verhungern oder verdursten. Doch in der Sterbephase lassen Hunger- und Durstgefühl nach. Mit dem Körper eines Gesunden lässt sich der Körper eines Sterbenden nicht vergleichen. Manche nehmen über Monate kaum Nahrung und Flüssigkeit zu sich, scheinbar ohne negative Folgen. Im Gegenteil erleben sie dadurch mehr Lebensqualität. Bekommt ein Sterbender zu viel Nahrung und Flüssigkeit, kann das umgekehrt oft schwere Symptome hervorrufen, z. B. Übelkeit, Erbrechen, Wassereinlagerungen und Atemnot.

Für die Mengen, die ein Sterbender braucht, gibt es keine Regel. Gemeinsam mit ihm, den Zugehörigen und dem Team wird unter Umständen täglich neu entschieden. Maßgeblich sind sein Wunsch, die empfundene Lebensqualität und sein Hunger- und Durstgefühl. Die Indikation für künstliche Ernährung und Flüssigkeit wird kritisch geprüft. Nach sorgfältiger Abwägung im Einzelfall, z. B. zum Stillen von Hunger und Durst, sollten sie bei Sterbenden nicht fortgeführt oder begonnen werden.

Zwei Begriffe solltest du kennen:

• Terminale Dehydratation: Ein sterbender Mensch verliert langsam Flüssigkeit und Salze. Dieser Verlust kann als physiologisch angesehen werden. Viele Sterbende haben ein vermindertes Durstgefühl, und wenn der Körper langsam dehydriert, werden Symptome oft gelindert. Toleriert wird das, solange es keine anderen Symptome auslöst, die die Lebensqualität einschränken. Unruhe oder Verwirrtheit können ein Hinweis darauf sein, dass der Körper noch nicht so weit ist. Beobachte den Menschen auf negative Folgen und halte gegebenenfalls Rücksprache mit dem Arzt, ob eine vorsichtige Flüssigkeitszufuhr sinnvoll ist.
• Kachexie: Der Körper magert sehr stark ab, weil er massiv Fett- und Muskelmasse verliert. Mit der Kachexie geht Appetitlosigkeit einher. Ein qualvolles Verhungern ist deshalb nicht möglich.

So begleitest du:

• Mundtrockenheit und Durst werden oft verwechselt. Befeuchte deshalb zuerst die Mundschleimhaut und frag danach nach dem Durst. Häufig reicht das Befeuchten aus.
• Für ein angenehmes Geschmackserlebnis bietest du Häppchen, appetitlich angerichtet, oder kleine Schlucke Tee an. Schon ein einziger Löffel Essen ist ein Erfolg. Wird Essen nicht zur Pflicht, sondern ist es positiv besetzt, nehmen viele wieder mehr Nahrung auf.
• Ist dem Menschen nicht danach, solltest du nicht versuchen, ihn zum Essen oder Trinken zu bewegen. Die Portionen passt du seinem Appetit an.
• Kläre die Angehörigen auf und steh ihnen bei. Gib ihnen Tipps, wie sie ihm etwas Gutes tun können, z. B. mit einer kleinen Portion seines Lieblingsessens von zu Hause.

Die Angst vor dem Tod kann einem Sterbenden niemand nehmen, auch das beste Palliative-Care-Team nicht. Was mit oder nach dem Tod kommt, weiß niemand sicher. Trotzdem kann es helfen, wenn du ihm beistehst und mögliche Ängste offen ansprichst. Unausgesprochenes kann Unsicherheit verstärken und Furcht auslösen. Im Gespräch lassen sich manche Ängste reduzieren, z. B. die Angst vor Luftnot oder Schmerz. Diese Symptome sollen palliativmedizinische Maßnahmen so weit lindern, dass sich der Mensch nicht quälen muss. Schon diese Gewissheit kann ihn und seine Familie beruhigen.

Sterbende mit Angst, mit oder ohne Unruhe, sollen durch Allgemeinmaßnahmen unterstützt werden, z. B. durch eine ruhige Umgebung, vertrauensfördernde Kommunikation und Kontinuität in der Betreuung. Außerdem gilt:

• Den Besuch eines Seelsorgers solltest du einem sterbenden Menschen immer auch anbieten. Ein Gespräch mit einem Geistlichen kann helfen und erwünscht sein, wenn das Lebensende unmittelbar bevorsteht, auch wenn er früher nicht religiös war. Ebenso können vertraute Menschen aus seiner Glaubensgemeinschaft kommen, unabhängig von der Religionszugehörigkeit.
• Bei Bedarf schlägst du vor, einen Hospizdienst oder Psychoonkologen hinzuzuziehen.
• Medikamentös können Angstlöser (Anxiolytika) helfen, z. B. Benzodiazepine. Sie können müde machen. In der finalen Phase empfinden viele Sterbende ihre Wirkung aber sogar als positiv.

Unruhe tritt meist in der finalen Phase auf. Der Sterbende ist dann nicht mehr klar orientiert. Er nestelt herum, verändert besonders häufig seine Lage im Bett, will immer wieder aufstehen, stöhnt ständig laut oder ruft nach Hilfe oder entkleidet sich. Versuch herauszufinden, ob die Unruhe einen Grund hat, z. B. Stuhl- oder Urindrang oder Schmerzen durch das lange Liegen. Oft ist das nicht möglich. Häufig gehört Unruhe zum Sterbeprozess und entsteht vielleicht aus Angst vor dem, was ungewiss und unbekannt ist. Nimm dir Zeit: Halte vielleicht seine Hand, setz dich an die Bettkante, sprich beruhigend mit ihm oder summ ein Lied. Wirkt der Mensch unruhig, fühlt er sich nicht in jedem Fall unwohl. Er stöhnt vielleicht laut, scheint dabei aber zu schlafen. Für die Bezugspersonen kann das trotzdem belastend sein.

Lässt sich die Ursache nicht beseitigen, sind unter Umständen beruhigende Medikamente (Sedativa) nach ärztlicher Verordnung angezeigt. Sie können müde machen, beschleunigen den Eintritt des Todes aber nicht.

In den letzten Tagen und Wochen vor dem Tod leiden sehr viele Menschen unter Übelkeit (Nausea) oder Erbrechen. Beides kann zusammen, aber auch unabhängig voneinander auftreten. Die Ursachen können zentral oder gastrointestinal sein:

• Chemorezeptor-Triggerzone: Medikamente, metabolische Veränderungen, Vergiftung
• weitere zentrale Ursachen: z. B. ein erhöhter Hirndruck bei Hirntumor oder Hirnblutung, Störungen der Gleichgewichtsorgane
• gastrointestinale Stauung: z. B. Druck auf den Magen durch einen Tumor, Obstipation, Aszites, Ileus
• gastrointestinale Irritation: Gastritis, Ulkus, Medikamente, Tumor
• psychische Ursachen: Stress, Ekel, Angst, antizipatorisch, z. B. durch Gerüche konditioniert

Alle diese Ursachen können auch Erbrechen auslösen. Erbrechen ohne Übelkeit davor oder dabei kann z. B. entstehen durch Husten, eine Ösophagitis oder eine Obstruktion der oberen Speisewege. Ein stark erhöhter intrakranieller Druck kann zu plötzlichem, schwallartigem Erbrechen führen. Für eine erfolgreiche Therapie ist entscheidend, die Ursache zu erkennen. Behandelt wird überwiegend medikamentös, z. B. mit Antiemetika, die am Entstehungsort ansetzen. Das ist wegen der vielfältigen Ursachen leider häufig schwierig. Pflegerische Maßnahmen können die Medikation unterstützen.

Bei Übelkeit braucht es viel Sensibilität. Ein Satz wie „Mir ist übel“ kann auch auf psychische Aspekte hinweisen, ähnlich wie beim Total Pain. So hilfst du:

• Menschen mit Übelkeit werden oft sehr empfindlich für Umweltreize. Unangenehme Gerüche und der Anblick von Essen können die Übelkeit verstärken. Eine selbst gewählte Nahrungskarenz akzeptierst du deshalb.
• Ein Antiemetikum kann vor den Mahlzeiten prophylaktisch angeboten werden.
• Hat der Mensch einen Drehschwindel, können Positionsunterstützung oder Mobilisation schnell Übelkeit und Erbrechen auslösen. Führ diese Maßnahmen dann sehr langsam und behutsam durch und kläre ihn gut auf.
• Manche entwickeln einen Widerwillen gegen Medikamente, der Übelkeit auslösen kann. Dann sollte geprüft werden, ob sich Medikamente reduzieren oder umstellen lassen.
• Ob der Flüssigkeitsverlust durch Erbrechen ersetzt wird, wird individuell abgewogen. Beim nicht behebbaren Ileus kann zusätzliche Flüssigkeit das Erbrechen verstärken. Den Durst kannst du oft auch ohne zusätzliche Flüssigkeit lindern.

Manche Menschen erbrechen immer wieder und möchten trotzdem nicht auf eine Mahlzeit verzichten. Viele Palliativpatienten essen mit Genuss, auch wenn sie das Essen vielleicht nicht im Magen behalten. Schmecken und Riechen treten dann in den Vordergrund, nicht die Energieversorgung. Gemeinsam mit dem Menschen, einem Arzt und seinen Angehörigen sollten das beste Vorgehen und mögliche Folgen besprochen werden.

Auch in der letzten Lebensphase kann eine Obstipation erheblich belasten und zu Übelkeit führen. Menschen am Lebensende sind besonders gefährdet, denn:

• sie trinken und essen oft nur wenig
• sie sind in ihrer Bewegung eingeschränkt
• sie erhalten oft eine Analgesie mit Opioiden

Du solltest deshalb frühzeitig Maßnahmen einleiten und den zuständigen Arzt auf Abführmittel (Laxanzien) ansprechen. Wird die Opioiddosis erhöht, sollte auch an eine höhere Laxanziendosis gedacht werden. Die Obstipationsprophylaxe passt du der Belastbarkeit und Lebenssituation des Menschen an.

Sanfte Alternativen zu den bekannten Abführmitteln sind:

• Milch-Honig-Einlauf: Dafür brauchst du 500 ml H-Milch, nicht fettarm, und etwa 25 g Honig, außerdem ein hohes Gefäß, einen Sekretbeutel ohne Ablaufventil und ein Darmrohr. Die Milch wird leicht erwärmt, der Honig darin aufgelöst. Das Fett der Milch macht den Stuhl weicher, sodass er besser gleitet. Im Darm hält der Honig Flüssigkeit. Der Einlauf ist schonend und kostengünstig.
• Kolonmassage: Sie kann bei einer Obstipation helfen. Ein Physiotherapeut oder eine geschulte Pflegefachperson massiert dabei vorsichtig die Bauchdecke, in Richtung der Dickdarmpassage. Langsam kreisend geht es im Uhrzeigersinn über den aufsteigenden, den querverlaufenden und den absteigenden Darm. Das regt den Darm an, den Inhalt richtig weiterzutransportieren.
• Bei Blähungen: Leidet der Mensch unter einem stark aufgeblähten Bauch mit Übelkeit und Völlegefühl, kann eine Darmmassage mit Vier-Winde-Öl angeboten werden.

Steht das Lebensende durch eine Erkrankung bevor, ist Schwäche ein häufiges Begleitsymptom. Ein allgemeines Schwächegefühl heißt Asthenie. Sie muss am Lebensende als normal angesehen werden, ist für den Menschen aber trotzdem belastend. Ein ausgeprägtes Schwächegefühl, wie es viele Tumorerkrankte haben, heißt Fatigue. Gemeint ist eine krankhafte Erschöpfung. Sie besteht unabhängig davon, ob sich die Aktivität vorher verändert hat. Viele haben zusätzlich Konzentrationsstörungen bis zur Vergesslichkeit, Antriebslosigkeit und eine extreme Müdigkeit. Bei fast allen kommt es in der letzten Lebensphase zu starker Müdigkeit, die bis zum Dauerschlaf gehen kann, oder zu starker Verwirrtheit. Die nötige Schlafdauer kann im Verlauf bis auf 20 Stunden steigen.

Häufig lässt sich die Schwäche nicht erfolgreich behandeln. Einzelne Ursachen können reversibel oder beeinflussbar sein, z. B. eine Anämie. Werden sie erkannt, sollten sie entsprechend behandelt werden. Bei einem Großteil lässt sich das Schwächegefühl aber nicht mindern. Dann muss der Mensch einen Weg finden, damit umzugehen. Wichtig ist, dass du die Schwäche wahrnimmst und gesprächsbereit bist. Manche Menschen bezeichnen auch Paresen, Ödeme oder Taubheitsgefühle als Schwäche. Sprich deshalb mit ihnen über ihre Schwächen und deren Ursachen.

So hilfst du:

• Achte darauf, dass der Mensch ausreichend lange Ruhephasen hat. Die wenige wache Zeit sollte bestmöglich genutzt werden, z. B. für Besuche der Angehörigen.
• Die geringen Kraftreserven teilst du im Tagesverlauf gezielt ein und berücksichtigst die geringe Belastbarkeit bei jeder Maßnahme.
• Eine angepasste Bewegung scheint sich bei vielen positiv auszuwirken. Zwischen passiver und aktivierender Pflege wägst du sorgfältig mit dem Menschen ab. Entscheidend ist die individuell empfundene Lebensqualität.
• Ist die Müdigkeit so stark, dass kaum Kontakt möglich ist, kann die Basale Stimulation helfen. Gezielte Reize sprechen die verbliebenen Wahrnehmungsfähigkeiten an, z. B. optische oder akustische Reize. Auch Angehörige können darin angeleitet werden, etwa mit Massagebällen oder einem vertrauten Duft von zu Hause. Die Sinnesebene wählst du danach, was der Sterbende mag, gewohnt ist und was ihn interessiert.
• Eine besondere Form der Zuwendung sind Waschungen, Wickel und Auflagen, Massagen und Einreibungen mit stark verdünnten Duftölen. Konzentrierte ätherische Öle reizen die Haut. Abneigungen gegen bestimmte Düfte solltest du immer respektieren.

In der Palliativpflege und in der Sterbebegleitung steht die Lebensqualität an oberster Stelle. Manche Pflegemaßnahmen belasten einen Sterbenden zu sehr. Deshalb wägst du individuell ab, welche Maßnahmen ihm wirklich nützen, also seine Lebensqualität fördern und für ihn zumutbar sind. Standardisierte Pflegeabläufe passt du an seine momentane Situation an. Die Pflegeziele können sich je nach Krankheitsfortschritt ständig verändern. Es empfiehlt sich, Nahziele festzulegen und sie unter Umständen täglich anzupassen.

Was das für die Basispflege heißt:

• Körperpflege: Eine vollständige Körperpflege würde Sterbende meist zu sehr belasten. Du passt sie an ihre Bedürfnisse an. Ist der Mensch sehr geschwächt, schmerzgeplagt oder leidet er unter Luftnot, sollte die Körperpflege entfallen. Im Vordergrund steht neben der Hygiene das Wohlbefinden. Manche empfinden es als wohltuend, wenn Hände oder Füße eingerieben werden. Angehörige können nach einer Anleitung mithelfen.
• Ausscheiden: In der Sterbephase werden auch bisher kontinente Menschen meist inkontinent. Einen Dauerkatheter zu legen, ist in der Regel nicht angezeigt, denn durch die versiegende Nierenfunktion wird kaum noch Urin produziert. Stattdessen trägt der Mensch eine Schutzhose mit Einlagen. Das Inkontinenzmaterial wechselst du so schonend wie möglich. Bei geringer Ausscheidung lässt sich der Urin oft mit zusammengerollten Binden auffangen. So bleibt ihm der anstrengende Wechsel der Schutzhose erspart.
• Dekubitusprophylaxe: Schon wegen ihrer fehlenden Mobilität haben die meisten Sterbenden ein erhöhtes Dekubitusrisiko. Ein regelmäßiger Positionswechsel ist trotzdem nicht angezeigt, wenn er starke Schmerzen verursacht oder den Menschen zu sehr anstrengt. Sein Wunsch wird berücksichtigt. Positionsveränderungen führst du möglichst schonend durch, Mikrolagerungen können helfen. Beobachte oder erfrage, welche Position er gut aushält oder als angenehm empfindet. Möglichst verzichtet werden sollte auf Wechseldrucksysteme: Die Körperwahrnehmung ist in der Sterbephase oft gestört, und diese Störung kann durch eine Wechseldruckmatratze verstärkt werden. Das kann Unruhe auslösen. Eine umgrenzende Positionierung wie die Nestlage kann ängstlichen Menschen Geborgenheit vermitteln.
• Andere Prophylaxen: In der Sterbephase haben sie eine untergeordnete Bedeutung. Sie sollten individuell besprochen werden, im Team und mit dem Menschen und seinen Bezugspersonen.

Alle medizinischen, pflegerischen und physiotherapeutischen Maßnahmen, die nicht dem Ziel bestmöglicher Lebensqualität dienen, sollen in der Sterbephase nicht begonnen werden. Wurden sie schon vorher begonnen, sollen sie beendet werden. Dazu kann auch die Positionierung zur Dekubitus- oder Pneumonieprophylaxe gehören. Die Messung und Dokumentation von Blutdruck, Puls, Atemfrequenz, Blutzucker, Sauerstoffsättigung und Körpertemperatur sollen beendet werden, wenn sie für die Symptomlinderung keinen Nutzen haben.

In der Sterbephase richtet sich die Behandlung allein nach dem Therapieziel Lebensqualität und dem (mutmaßlichen) Willen des Patienten. Jedes Medikament und jede Maßnahme wird darauf geprüft, ob es nützt, also Symptome lindert, oder belastet. Jedes braucht eine Indikation.

Weniger kann entlasten. Neu angesetzt oder weitergeführt werden sollen nur Medikamente, die eine bestmögliche Lebensqualität in der Sterbephase fördern. Das sind vor allem Opioide, Antipsychotika, Benzodiazepine und Anticholinergika. Medikamente ohne erreichbares oder sinnvolles Therapieziel sollen abgesetzt werden, tumorspezifische Medikamente und Maßnahmen sollen enden. Verzichten lässt sich in der Sterbephase z. B. auf Antibiotika, Antidepressiva, Antikoagulantien, Diuretika, Insuline, Kardiaka, Kortikosteroide, Laxantien, Sauerstoff oder Blutprodukte. Für viele Sterbende kann schon die kleinere Zahl an Medikamenten eine Entlastung sein.

Wenn Schlucken nicht mehr geht: Notwendige, symptomlindernde Medikamente sollen dann in angepasster Dosierung auf anderem Weg gegeben werden: parenteral (subkutan, intravenös), über die Schleimhaut (nasal, buccal, sublingual) oder rektal. Alle Medikamente, die in der Sterbephase nötig sind, lassen sich subkutan verabreichen. Über einen Zugang im Unterhautfettgewebe an Bauch, Brustkorb, Oberschenkel oder Oberarm sind wiederholte Gaben möglich, ohne öfter stechen zu müssen, auch über eine tragbare Spritzenpumpe. Eine Subkutannadel kann bis zu sieben Tage liegen bleiben. Medikamente und Flüssigkeit sollten nicht über dieselbe Stelle laufen. Ein Schmerzpflaster, das ausreichend wirkt, kann auch in der Sterbephase weitergeführt werden. Der Dosisbedarf kann sich in der Sterbephase ändern, nach oben, nach unten oder gar nicht.

Auch Maßnahmen werden geprüft: Medizinische, pflegerische und physiotherapeutische Maßnahmen, die nicht der bestmöglichen Lebensqualität dienen, sollen in der Sterbephase nicht begonnen werden. Laufen sie schon, sollen sie beendet werden. Beispiele sind Beatmung, Reanimation, Dialyse, intensivmedizinische Maßnahmen oder die Positionierung zur Dekubitus- oder Pneumonieprophylaxe. Blutdruck, Puls, Atemfrequenz, Blutzucker, Sauerstoffsättigung und Körpertemperatur sollen nicht mehr gemessen und dokumentiert werden, wenn das nicht hilft, Symptome zu lindern. Empfohlen ist, den Status zur Reanimation für alle im Team sichtbar zu dokumentieren, besser positiv formuliert als AND (allow natural death) statt DNR. Trägt ein Sterbender einen implantierten Defibrillator (ICD), soll dessen Schockfunktion deaktiviert werden.

Eine infauste Prognose erschüttert auch die Bezugspersonen. Ist klar, dass keine kurative Behandlung mehr möglich ist, fallen die Bezugspersonen oft auch „in ein tiefes Loch“. Sie leiden unter dem drohenden Verlust und müssen beginnen, Abschied zu nehmen. Setzt der Sterbeprozess ein, möchten sie bestmöglich beistehen, wissen aber oft nicht, wie. Wenn es gelingt, sie dabei zu unterstützen, kann ihnen das Gefühl, geholfen zu haben, später ein großer Trost sein.

So unterstützt du Angehörige:

• Information: Hat das Team den Menschen als sterbend eingeschätzt, erfahren die Zugehörigen möglichst zeitnah, dass der Sterbeprozess begonnen hat. Hilfreich ist, vorher zu klären, wer wann informiert werden soll und will. Erkläre ihnen die körperlichen Veränderungen, die zum normalen Sterbeprozess gehören.
• Praktische Hilfe: Die reguläre Besuchszeit kann für sie aufgehoben werden. Übernachtungs- und Rückzugsmöglichkeiten, Speisen und Getränke können angeboten werden.
• Handlungsfähig machen: Viele fühlen sich hilflos, wenn sie nur zusehen können. Stimm die passende Pflege mit ihnen ab und bezieh sie ein, z. B. mit Anleitung bei der Mundpflege, bei Ausstreichungen oder Hand- und Fußmassagen. Dabei berücksichtigst du ihre Fähigkeiten und ihre Belastbarkeit.
• Beistand: Viel von der psychosozialen Arbeit tragen oft Pflegende, indem sie empathisch das Gespräch suchen, auch ganz ungeplant während der Pflege. Auf Wunsch kann ein Seelsorger dazukommen.
• Ruhe: Ein Sterbeprozess kann sich über viele Tage hinziehen. Manche trauen sich nicht, vom Bett zu gehen. Sorge dafür, dass sie zumindest ausreichend Ruhephasen bekommen.

Eine Begleitung durch die Zugehörigen ist kein Muss. Manche Menschen wollen in der Sterbephase niemanden um sich haben. Nicht allein sterben heißt deshalb nicht, dass immer jemand im Zimmer ist. Es heißt, dass dem Sterbenden ständig Hilfe angeboten wird.

Eltern sterbender Kinder beziehst du behutsam in die Pflege ein, z. B. bei der Mundpflege. So können sie weiter für ihr Kind sorgen, und die Nähe bleibt erhalten. Achte auf ihre Bedürfnisse, damit sie nicht überfordert werden. Kinder als Angehörige merken früh, dass jemand stirbt. Sie sind mitbetroffen. Eltern sollten sie einbeziehen und offen und ehrlich mit ihnen reden. Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste können Kinder und Eltern unterstützen.

Wann genau ein Mensch tot ist, lässt sich nicht immer einfach feststellen. Setzen Herzschlag und Atmung aus, sterben durch den Sauerstoffmangel alle Zellen im Körper ab. Erste Gehirnzellen sterben schon nach wenigen Minuten, bestimmte Funktionen von Muskelzellen können noch Stunden nach einem Kreislaufstillstand erhalten sein. Das Absterben ist also ein Vorgang über einen längeren Zeitraum. Weil die Atmung heute auch maschinell aufrechterhalten werden kann, ist ein Atem- und Herz-Kreislauf-Stillstand nicht mehr einfach mit dem Tod gleichzusetzen. Die Medizin unterscheidet drei Zustände:

• Klinischer Tod: Die Atmung setzt aus, der Kreislauf steht still. Du erkennst ihn daran, dass alle unsicheren Todeszeichen auftreten.
• Hirntod: Alle Gehirnfunktionen fallen irreversibel aus und damit auch die zentrale Regulation von Atmung und Kreislauf. Meist sind Hirnblutungen die Ursache, außerdem Hirninfarkte, Schädel-Hirn-Traumen und Schäden durch Sauerstoffmangel. Halten Beatmung und weitere intensivmedizinische Maßnahmen den Körper eine Zeit lang am Leben, heißt das dissoziierter Hirntod.
• Biologischer Tod: Nach dem klinischen Tod sterben nach und nach alle Zellen ab, bis alle Organe ausfallen. Danach zersetzen sich die Gewebe.

Unsichere Todeszeichen: Der Mensch ist bewusstlos, atmet nicht mehr spontan und hat keinen Puls. Er hat keine Hirnstammreflexe mehr und deshalb weite, lichtstarre Pupillen. Die Muskeln erschlaffen, der Körper wird kalt.

Sichere Todeszeichen:

• Totenflecken (Livores): Das Blut sinkt durch die Schwerkraft ab, in die Hautgefäße, die am tiefsten liegen (Hypostase). Sie entstehen etwa 30–60 Minuten nach dem Kreislaufstillstand und sind anfangs noch wegdrückbar, später nicht mehr.
• Totenstarre (Rigor mortis): Etwa 4–12 Stunden nach dem Tod beginnt sie am Kopf, abhängig von der Temperatur, und breitet sich nach unten aus. Nach ungefähr 1–6 Tagen verschwindet sie in umgekehrter Reihenfolge.
• Autolyse: Das Gewebe wird durch Bakterien und körpereigene Enzyme zersetzt, als Verwesung (mit Sauerstoff) oder als Fäulnis (ohne Sauerstoff).
• Verletzungen oder Zerstörungen, mit denen ein Leben nicht vereinbar ist.

Viele Angehörige sind dann verunsichert: Ist er wirklich tot? Diese Frage bleibt oft unausgesprochen. Es kann helfen, sie trotzdem zu beantworten, z. B. mit „Jetzt hat er es geschafft.“ Nach langen Atempausen kann der Sterbende plötzlich noch einmal nach Luft schnappen (Schnappatmung). Das ist nicht als Lebenszeichen zu bewerten, und darüber klärst du auch die Bezugspersonen auf. Muskelzuckungen kurz vor dem Tod sind möglich. Wegen der Darmrelaxation kann ein Verstorbener Stuhl absetzen. Auf einem EKG-Monitor können nach einer Nulllinie plötzlich, nach vielen Sekunden, wieder einzelne Ausschläge erscheinen. Auf den Monitor zu verzichten, kann deshalb der bessere Weg sein. So verunsicherst du weder dich noch die Angehörigen unnötig.

Feststellen kann den Tod nur der Arzt. Wirksam bescheinigen darf ihn nur ein approbierter Arzt, wenn sichere Todeszeichen vorliegen. Du informierst Arzt und Einrichtung. Für den Arzt dokumentierst du, wann der klinische Tod mutmaßlich eingetreten ist. Ist der Tod plötzlich eingetreten oder geben es die Vorgaben der Einrichtung so vor, darf der Leichnam nicht anders gelegt werden, bis der Arzt eingetroffen ist. Möglichst unmittelbar führt der Arzt am unbekleideten Leichnam die Leichenschau durch. Er stellt dabei anhand sicherer Todeszeichen zweifelsfrei den Tod fest und hält Personalien, Todeszeitpunkt, Todesart und Todesursache in der Todesbescheinigung (Totenschein) fest. Ist die Todesursache unklar oder nicht natürlich, darf der Leichnam vor dem Eintreffen von Polizei und Staatsanwaltschaft nicht weiter versorgt werden. Mit dem Totenschein stellt das Standesamt die Sterbeurkunde aus. Dorthin bringt ihn je nach Haus die Verwaltung oder der Bestatter.

Direkt nach dem Tod reagieren Bezugspersonen sehr verschieden. Manche weinen laut, schreien oder brechen vor Verzweiflung zusammen, andere scheinen gefasst. Lass ihnen auf jeden Fall erst ein wenig Zeit zum Begreifen. Manche möchten allein beim Verstorbenen sein, anderen tut eine Hand auf der Schulter gut. Hilfreich ist, zunächst abzuwarten, ob Fragen kommen. Kommen keine, erklärst du nach einer angemessenen Zeit, dass du den Verstorbenen versorgen möchtest. Ihr vereinbart einen Zeitpunkt, und du bietest ihnen an, dabei zu sein und mitzuhelfen. Für Zugehörige kann das Mithelfen beim Waschen und Ankleiden ein sehr hilfreiches Ritual für ihre Trauer sein. Möchten sie nicht dabei sein, bittest du sie, kurz draußen vor dem Zimmer zu warten. Wünschen sie ein bestimmtes Kleidungsstück, kommst du dem nach.

Was der Verstorbene für seinen Körper gewünscht hat, etwa zu Obduktion, Organ- oder Gewebespende und Bekleidung, ist zu erfragen und, wenn möglich, zu befolgen. In manchen Religionen regeln Vorschriften den Umgang mit dem Leichnam, z. B. rituelle Waschungen, Distanzgebote, Kleidungsvorschriften oder eine Betreuung durch das gleiche Geschlecht. Ist es nicht vorher geschehen, soll deshalb unmittelbar nach dem Tod die Religionszugehörigkeit bestimmt werden. Auskunftsfähige Angehörige fragst du nach Geboten und Verboten.

Bei einem natürlichen, erwarteten Tod versorgen die Pflegenden den Leichnam:

• Mit dem Verstorbenen gehst du bei allen Maßnahmen würdevoll und achtsam um.
• Zu- und Ableitungen sollten je nach Hausstandard und nach Möglichkeit entfernt werden. Träte beim Entfernen noch viel Flüssigkeit aus, können sie belassen und abgeklebt werden.
• Soweit nötig, sollte der Verstorbene gewaschen und gebettet und bei Bedarf rasiert werden. Angenehm riechen sollte er auch. Verletzungen werden abgedeckt, Blutverkrustungen entfernt. Weil sich Körperflüssigkeiten entleeren können, ist Inkontinenzmaterial häufig sinnvoll.
• Ankleiden solltest du ihn erst nach der Leichenschau, weil der Arzt den Leichnam unbekleidet begutachten muss. Es empfiehlt sich aber, vor dem Eintreten der Leichenstarre anzukleiden, weil es dann wesentlich leichter und sanfter geht.
• Er liegt flach auf dem Rücken, seine Augen werden geschlossen. Bleiben sie nicht zu, kannst du die Lider kurzzeitig mit einem feuchten Tupfer beschweren. Für den letzten Blick der Zugehörigen ist dieses Bild aber nicht geeignet.
• Eine Zahnprothese wird eingesetzt und der Mund geschlossen. Weil die Kiefermuskulatur ausfällt, bleibt der Mund nicht von selbst geschlossen. Für Außenstehende kann ein überweit geöffneter Mund unwürdig oder befremdlich wirken. Das Kinn hochzubinden ist nicht notwendig. Stattdessen stützt du es mit einem Handtuch, das du längs zusammenrollst und unter das Kinn legst. Seine beiden Enden kommen unter den Kopf bzw. das Kopfkissen.
• Die Hände faltest du nicht. Beginnt die Leichenstarre, lassen sie sich zunächst nicht mehr lösen. Leg sie nur locker über Bauch oder Brust übereinander.
• Beim Positionswechsel kann Luft aus der Lunge entweichen und beim Drehen ein Atemgeräusch auslösen.
• Schmuck wird in der Regel entfernt, außer der Zugehörige, der für die Bestattung zuständig ist, verfügt es anders. Am Leichnam bringst du ein Identifikationskärtchen an.

Ziel der Versorgung ist das letzte Bild, das die Zugehörigen von dem Verstorbenen sehen. Nach Möglichkeit räumst du alles weg, was an Krankheit erinnert. Wenn möglich, gibst du den Bezugspersonen so viel Zeit zum Abschied, wie sie brauchen, im Zimmer oder in einem Abschiedsraum. Der Abschied kann mit der Krankenhausseelsorge als Ritual erfolgen, z. B. als Aussegnung. Weise auch darauf hin, dass einzeln Abschied genommen werden kann. Bevor die Angehörigen gehen, informierst du sie, dass ein Beerdigungsinstitut alle weiteren Schritte organisiert und sie sich dorthin wenden sollten. Du gibst ihnen auch die persönlichen Dinge des Verstorbenen mit. Je nach Einrichtung erledigst du auch administrative Aufgaben, z. B. die Sterbefallanzeige.

Angehörige sollen empathisch und zeitnah vom Tod erfahren, besonders wenn sie beim Sterben nicht anwesend sein konnten. Auch nach dem Tod ist der (mutmaßliche) Wille des Verstorbenen zu achten, auch bei der Frage, wer informiert werden soll und darf. Im Team sollte geklärt sein, wer die Todesnachricht überbringt. Auch Therapeuten, Reinigungspersonal und beteiligte Ehrenamtliche sollten zeitnah informiert werden. So werden sie nicht überrascht und haben Gelegenheit, sich zu verabschieden.

Trauer ist ein Verarbeitungsprozess, um einen Verlust zu bewältigen. Sie ruft widersprüchliche Gefühle hervor, etwa Verzweiflung, Wut oder Niedergeschlagenheit. Auch Phasen des Vergessens gibt es, manchmal mit Schuldgefühlen. Trauer kann körperliche Veränderungen bringen, z. B. eine gebeugte Haltung. Sie kann zum Rückzug, zur Selbstaufgabe und bis zu Krankheit und Tod führen.

So begleitest du Trauernde:

• Weinen oder Schreien haben eine tröstende Funktion. Es geht nicht darum, Tränen sofort zu trocknen oder Trauer wegzunehmen. Trauernde brauchen ihre Trauerzeit.
• Ist ein Trauernder allein, solltest du fragen, ob du einen Verwandten oder Bekannten benachrichtigen sollst. Viele haben nicht die Kraft, Hilfe selbst einzufordern. Kläre mit ihnen, wer ihnen zur Seite stehen kann.
• Bei schwierigen Trauerverläufen gibt es Angebote von Hospizvereinen und Beratungsstellen, z. B. Einzelbegleitung, Trauergruppen oder Trauercafés. Gib die Adressen weiter. Auch Hospiz- und Palliativdienste begleiten noch nach dem Tod.
• Rituale können trösten und Halt geben, schon in der Sterbephase, z. B. eine immer gleich ablaufende ruhige Körperpflege oder vertraute Musik. Jede Religion hat eigene Rituale im Umgang mit Sterbenden und Verstorbenen. Als Sterbesakrament empfangen Katholiken z. B. die letzte heilige Kommunion. Im Islam und im Judentum gibt es rituelle Waschungen. Frag nach, welche Rituale gewünscht sind, und unterstütze die Trauernden dabei.

Besonders aufmerksam bist du bei Trauersituationen, die die Trauerzeit verlängern können: nach einem Suizid, der oft Schuldfragen auslöst, wenn Eltern ein Kind verlieren, nach einem dramatischen Tod ohne Zeit für den Abschied oder wenn Zugehörige keine Begleitung und Aufklärung bekommen haben. Dann ist es besonders wichtig, auf psychologische Beratung und Trauerbegleitung hinzuweisen.

Kinder gehen mit Sterben und Tod oft auf eine natürliche Art um. Sie sind ehrlich und sprechen manchmal einfach aus, was sie sehen und spüren. Bezieh sie früh ein, statt hinter verschlossenen Türen zu flüstern. Auch ihnen solltest du anbieten, etwas zu tun, z. B. ein Bild für den Verstorbenen zu malen. Du solltest Formulierungen meiden, die zu Missverständnissen führen können, wie „die Oma ist eingeschlafen“.

Elisabeth Kübler-Ross (1926–2004), eine Psychiaterin, führte Interviews mit sterbenden Menschen. Bei vielen sah sie Parallelen im Verhalten. Daraus entwickelte sie ein Modell mit fünf Phasen der bewussten Auseinandersetzung mit Sterben und Tod. Es beschreibt eine Art Reifeprozess. An seinem Ende steht, dass der Mensch den bevorstehenden Tod akzeptiert. Auch Angehörige können diese Phasen in ähnlicher Form durchlaufen.

Starr in eine Richtung durchlaufen Sterbende die Phasen nicht. Ganz ausfallen können einige Phasen. Manche Menschen fallen in eine vorherige zurück. Es gibt Mischformen mit mehreren Phasen gleichzeitig und langsame Übergänge. Nicht jeder kommt an den Punkt, an dem er den bevorstehenden Tod akzeptiert. Sinnvoller ist es deshalb, im Sterbeprozess statt von Phasen von verschiedenen möglichen Zuständen zu sprechen.

Das Modell ist nur ein Modell. Es veranschaulicht komplexe psychische Vorgänge vereinfacht. Mit seiner Hilfe kannst du die Reaktionen eines Sterbenden besser verstehen und verschlüsselte Signale leichter deuten. Es hat aber Grenzen: Viele Menschen sterben plötzlich und haben keine Zeit für eine Auseinandersetzung mit dem Tod. Bei anderen ist das Bewusstsein durch die Erkrankung oder eine Therapie eingeschränkt. In seiner ursprünglichen Form gilt das Modell heute als überholt. Prozesse menschlichen Erlebens verlaufen nicht in festgelegten Phasen nacheinander.

Schon ab Beginn der Ausbildung begleitest du Menschen, die dem Tod nahe sind. Dann musst du aushalten können, dass Menschen ganz unterschiedlich reagieren und die Gefühle wechseln wie in einem Wechselbad. Den Betroffenen zeigst du dabei Verständnis. Setz dich deshalb möglichst schon vorher bewusst mit deinen eigenen Erfahrungen, Ängsten und Gefühlen zu Tod und Sterben auseinander. Wenn möglich, sprich auch mit anderen über ihre Erfahrungen. Mach dir bewusst, wie z. B. Kultur und Glaube beeinflussen, welche Gefühle du mit Tod und Sterben verbindest.

Der Umgang mit Tod und Sterben kann für Helfende unter Umständen sehr belastend sein. Gerade wo viele sterbenskranke Menschen betreut werden, besteht die Gefahr einer psychischen Überlastung, besonders wenn das Sterben zur Routine wird. Dann fehlt die nötige Sensibilität und Aufmerksamkeit, und Versäumtes lässt sich hier nicht nachholen. Auch zu tief in eine Begleitung einzusteigen, kann überlasten. Was dich schützt:

• Innehalten: Stirbt jemand, mach dir seinen Tod bewusst. Dabei helfen z. B. Abschiedsrituale im Team.
• Team: Sterbebegleitung ist immer eine Teamaufgabe. Gegenseitige Stütze und gute Zusammenarbeit schützen den Einzelnen. Im Team lassen sich auch Grenzen der Versorgung leichter erkennen und gemeinsam vertreten.
• Reflexion: Für Teams, die Sterbende begleiten, sollen Reflexionsräume da sein, z. B. Fallbesprechungen, Supervision, Teamtage und Fortbildungen. Dort darfst du auch Gefühle wie Hilflosigkeit und Ohnmacht, Schuld und Versagen, Mitleid und Sympathie ansprechen. So werden Belastungen gemeinsam getragen.
• Erfahrene fragen: Wahrnehmung, Intuition, Kreativität und Flexibilität wachsen mit der Berufserfahrung. Als Auszubildender wendest du dich im Palliativbereich deshalb am besten an erfahrene Pflegefachpersonen.
• Ausgleich: Hilfreich ist auch ein gesunder Ausgleich im Privatleben.

Eine offene Kommunikationskultur im Team gilt nicht nur für die schweren Gefühle, sondern auch für kleine Erfolge, heitere Momente und Humor, der entlastet.